Dijete i NF1

Kako se odnositi prema djetetu s NF1?
Prema djetetu s NF1 ne bismo se trebali odnositi kao bolesniku ili posebno osjetljivom biću. Nikako ne treba ograničavati dijete u svakodnevnim aktivnostima. Izuzetak su djeca s karakterističnim promjenama koje su osjetljive i imaju potencijal za oštećenje do kojeg bi moglo doći zbog pojačane i nekontrolirane motoričke aktivnosti. Tako npr., ozljeda prirođeno iskrivljene i stanjene goljenične ili druge duge kosti može uzrokovati njen prijelom s posljedicom otežanog zarastanja kosti i stvaranjem lažnog zgloba.
Drugi ključni element podrške djetetu u njegovoj bolesti je osigurati mu  redovito kliničko praćenje - detaljan pregled jednom godišnje, po potrebi i češće, uz provođenje određenih testova i pretraživanja. Na taj način roditelj stječe informacije i ima točan uvid u stanje djetetove bolesti.
Treće, ne manje važno je razumijevanje određenih poteškoća djeteta s NF1. Posebno se to odnosi na poteškoće u učenju koje nisu posljedica djetetove lijenosti, nezainteresiranosti i nemotiviranosti već medicinski problem uzročno povezan s NF1 koji treba rješavati  višestrukovnom suradnjom roditelja, liječnika, psihologa, pedagoga, defektologa i nastavnika.

Kada i kako priopćiti djetetu da boluje od NF1?
Najčešća i najteža pitanja koja postavljaju roditelji su „kada“ i „kako“ objasniti djetetu njegovu bolest. Ne postoji optimalno vrijeme – „kada“ priopćiti i „kako“ objasniti djetetu da boluje od NF1 – nasljedne bolesti. To će ovisiti o više čimbenika: o stupnju razumijevanja bolesti od strane samog roditelja i djetetove zrelosti (dobi, intelektualnih sposobnosti) i mogućnosti za razumijevanje i prihvaćanje određenih saznanja o pojavama i komplikacijama NF1. Od djeteta možemo očekivati da kontinuirano postavlja pitanja zašto mora ići na preglede doktorima, „stričekima“i „tetama“ u ordinacije i bolnice  ili zašto izgleda drugačije od ostale djece u vrtiću ili razredu. Za dijete su najbolji izvori informacija o bolesti njegovi roditelji, liječnici ili drugih stručnjaci koji kontinuirano prate dijete. Najlošiju predodžbu o bolesti dijete kao i njegovi roditelji dobit će od neinformiranih ili poluinformiranih osoba koje „sve znaju“ i „stručnjaka“ ili preko medija koji pretežno prezentiraju najteže slučajeve bolesti. To može rezultirati u stvaranju pogrešne slike o NF1 kao „strašnoj“ , „neizlječivoj“, „smrtonosnoj“bolesti koja završava s ozbiljnim, po život opasnim komplikacijama.
Ključno je - uvijek odgovoriti na djetetovo pitanje u svezi bolesti  na način koji ono može razumjeti. Izbjegavanje odgovora neće umiriti dijete već izazvati strah i nesigurnost. Pogrešan odgovor može prouzročiti nepovjerenje i iskriviti predodžbu o njegovoj bolesti. Svakako da s malim  djetetom nećemo ulaziti u detalje u objašnjavanju komplikacija NF1. 
S obzirom da približno svako drugo dijete s NF1 ima poteškoće u školi roditelji često pitaju liječnika da li trebaju obavijestiti učitelja o djetetovoj bolesti. Tu odluku treba prepustiti samim roditeljima. Ako dijete nema problema u  učenju, nije neophodno „obilježavati“ dijete. U suprotnom, korisno je obavijestiti učitelja o djetetovoj bolesti, kako bi se izbjeglo tumačenje djetetovih problema drugih uzrocima – slabijim intelektualnim sposobnostima, problemima ponašanja ili pomanjkanjem odgoja. Kratko objašnjenje o NF1 pomoći će učitelju da lakše razumije problem djeteta i motivira ga da se još više angažira u rješavanju njegovih školskih poteškoća u učenju.

 

 

 

 

Povratak na vrh