Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze

22 svibnja, 2024|0 Comments

U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija.

Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska, Poliklinika Sabol, Gornjogradske coprnjice, Tesla Tour Croatia , Zagrebačko kazalište mladih, Kazalište Knap, Teatar Exit, Kazalište Kerempuh, Muzej Iluzija, Purgerica – Your Guide to Zagreb, Lav Art Studio, Hrvatsko narodno kazalište u Zagrebu, VR kino KEK, Muzej Novog Vala, The old lock up escape room, Bowling club – Zagreb, Radio Yammat – Ivana Berg Divalt i Andro Bernardić, EMMA95, ADesign – Alenka Dmitrović

Veselimo se novim druženjima 🙂 Pratite nas pitem web stranice ili Facebooka.

Međunarodni dan Neurofibromatoze 2024

14 svibnja, 2024|0 Comments

Pridružite nam se! Iako je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze, ove godine okupljamo se u subotu 18.5. od 15-20 h.

Lokacija: Mjesni odbor Voćarska (Voćarska 71, Zagreb).
Ulaz: Besplatno

Ovo je super prilika da podržite rad udruge kroz prigodnu tombolu i buvljak, i ono najvažnije odličan način da upoznate druge članove i njihove obitelji.

Povedite prijatelje, kolege i članove obitelji ?

 

Veselimo se vašem dolasku!

Webinar o pravima osoba s invaliditetom

18 ožujka, 2024|Komentari isključeni za Webinar o pravima osoba s invaliditetom

U četvrtak 14.03.2024. održan je webinar kroz koji je naša potpredsjednica udruge –  Ida Mirković Knaus predstavila je različita prava i povlastice koje proizlaze iz invaliditeta i s dijagnozom povezanih okolnosti.

Za sve one koji nisu uspjeli sudjelovati  pozivamo ih da se obrate udruzi kao i Savezu za rijetke bolesti za sva pitanja.

 

  • Barokni Ansambl Muzičke Akademije

Proslavili smo Međunarodni dan NF-a

26 svibnja, 2019|Komentari isključeni za Proslavili smo Međunarodni dan NF-a

Hrvatska udruga za Neurofibromatozu obilježila je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze prigodnim koncertom u impozantnom prostoru Muzeja Mimara.

U obilježavanju našeg dana podržali su nas glazbenici Baroknog ansambla Muzičke akademije svojim kratkim programom u kojem su se posebno istaknula djela poput Gloria in excelsis Deo te Birthday ode for Queen Mary.

Nakon glazbenog dijela programa gosti su nastavili druženje u prostorima Muzeja Mimara i izrazili nadu kako je ovo tek početak niza zajedničkih aktivnosti naše NF obitelji.

Posebne zahvale svima koji su omogućili ovaj događaj:

  • Muzej Mimara
  • Barokni ansambl Muzičke akademije
  • Udruga OS
  • Catering Majetić
  • Ana Žužić (dizajn pozivnice)
  • Članovi Hrvatske udruge za Neurofibromatozu
  • Vinogradarstvo i podrumarstvo Mihalj

I mi trčimo

6 ožujka, 2019|Komentari isključeni za I mi trčimo

Pridružite nam se!

Članovi Hrvatske udruge za Neurofibromatozu će ove godine sudjelovati u humanitarnoj trci Wings for Life World Run koja se održava u Zadru, 5.5.2019. s početkom u 13:00.

Ponosni smo što će naša udruga imati službeni tim koji će podržati ovu hvalevrijednu akciju i što ćemo približiti našu NF zajednicu svima.

Svi koji se žele pridružiti timu Hrvatske udruge za Neurofibromatozu mogu se javiti na našu email adresu radi dogovora: nfhrvatska@gmail.com

Za sve informacije o događanju pogledjate službenu web stranicu: https://www.wingsforlifeworldrun.com/hr/en/zadar/

Vidimo se! 🙂