Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze
U subotu, 17. 5., povodom Međunarodnog dana neurofibromatoze, poznate zagrebačke fontane te digitalni ekrani (Go2Digital mreža) diljem naše metropole zasjali su u bojama neurofibromatoze.
Na ovaj način željeli smo pokazati svima koji se bore s ovom bolešću, kao i njihovim obiteljima, da nisu sami.
Želja nam je da u idućim godinama proširimo ovu poruku i na druge krajeve naše zemlje te se nadamo da će se u naše aktivnosti uključiti što više naših članova, kao i njihovih obitelji i prijatelja.
U sklopu Mjeseca neurofibromatoze nastavit ćemo s edukacijom i širenjem svijesti kroz radijske emisije i vlastite kanale.
Pratite nas i dalje! 🙂
Svibanj je mjesec Neurofibromatoze
Neurofibromatoza pogađa 1 od svakih 2.500 novorođenčadi, što je čini najčešćim genetskim poremećajem za koji mnogi možda nisu ni čuli. Važno je prepoznati da Neurofibromatoza (NF) utječe na svaku osobu drugačije, ne postoje dva ista puta kada je riječ o NF-u.
Zbog ove činjenice pristup liječenju jako varira i teško je predvidjeti što slijedi. Ipak, upravo u tim razlikama pronalazimo snagu u zajedništvu!
Kako se približava svibanj, pozivamo vas da sudjelujete s nama u obilježavanju našeg mjeseca i da dijelite svoja iskustva i jedinstvene priče korištenjem hashtaga #ConnectingNF #hun #nfhrvatska #endNF #neurofibromatoza
Hrvatska udruga za Neurofibromatozu ove godine će sudjelovati u krovnoj europskoj kampanji organizacije NF Patients United te tako širiti znanje o ovoj bolesti.
Osim sudjelovanju u europskoj kampanji podizanja svijesti čekaju nas niz drugih aktivnosti i događanja:
- Osvjetljavanje Zagrebačkih fontana u bojama Neurofibromatoze (plava i zelena) na Međunarodni dan Neurofibromatoze – 17.5
- Kampanja u suradnji s Go2Digital koji će na na svojim digitalnim panelima istaknuti poruku o danu Neurofibromatoze
- Objave na društvenim mrežama koje će povećati prepoznatljivost naše udruge te informirati o NF-u
- Druženja članova udruge
Pozivamo vas da zajedno proslavimo Mjesec podizanja svijesti o Neurofibromatozi!
Revidirani popis liječnika
Na poveznici niže možete pronaći revidirani popis liječnika koji nije službena preporuka HUN-a, već je napravljen na temelju pozitivnih iskustava pacijenata koji boluju od NF-a. Lista se kontinuirao unapređuje zbog čega pozivamo sve naše članove da dijele svoja pozitivna iskustva (neovisno o tipu medicinskog stručnjaka) kako bi lista vijek bila ažurna i korisna.
U slučaju da imate preporuke za liječnike bilo koje struke, vezano uz NF, a prema pozitivnim iskustvima molim javite nam na mail: nfhrvatska@gmail.com ili na podrska@hun.hr
Minimalno potrebni podaci: Ime i prezime liječnika, područje rada, točan naziv ustanove i grad gdje radi.
Samo zajedno možemo pomoći svima koji boluju od Neurofibromatoze.
Pozvani ste na NF Best Practice Summit 2025
NF Patients United i Hrvatska udruga za Neurofibromatozu s velikim zadovoljstvom vas poziva na NF Best Practice Summit 2025 – poseban događaj za pacijente, medicinske djelatnike i sve zainteresirane za neurofibromatozu (NF). Ovaj online događaj pruža izvrsnu priliku za učenje, povezivanje i razmjenu iskustava s globalnom NF zajednicom.
Detalji događaja:
🗓 Datum: 3. svibnja 2025.
🕘 Vrijeme: 9:30 – 15:30 CEST (vremenska zona Barcelone)
🌍 Lokacija: Online
🔗 Više informacija i registracija: nf-patients.eu/nf-best-practice-summit-2025
Što možete očekivati:
- Najnovija saznanja o istraživanjima i terapijama za NF1, NF2-povezanu švanomatozu i švanomatozu
- Panel diskusije: Interaktivne sesije s medicinskim stručnjacima i predstavnicima pacijenata
- Dijeljenje iskustava: Organizacije pacijenata predstavljaju primjere dobre prakse s ciljem inspiracije drugih
- Napredak u istraživanjima: Uvid u gensku terapiju i buduće smjerove razvoja
- Q&A sesije: Uključite se u rasprave o mentalnom zdravlju, kvaliteti skrbi i podršci pacijentima
Radujemo se vašem sudjelovanju!
Sudjelovanje na NF Best Practice Summitu je besplatno. Nakon registracije imat ćete pristup svim raspravama.
REGISTRIRAJTE SE SADA:
👉 https://www.nf-patients.eu/event/nfbps-2025/
Prava i povlastice osoba s Neurofibromatozom
Obzirom na učestale upita o inkluzivnom dodatku, te nejasnoća oko toga što je funkcionalna sposobnost, a što tjelesno oštećenje, i kako oni mogu biti različiti, želimo s vama podijeliti neke osnovne informacije.
Skraćeni dokument o pravima nalazi se ovdje
Što se samog genetsog testiranja tiče, postoje dvije opcije:
Opcija 1: ide se preko uputnice i HZZO-a, potrebno se obratiti specijalistu kao što je neurolog ili dermatolog. Uzorak krvi vadi se u KBC Zagreb (Rebro) te se isti šalje na analizu uz čekanje na rezultate do 6 mjeseci.
Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze
U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija.
Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska, Poliklinika Sabol, Gornjogradske coprnjice, Tesla Tour Croatia , Zagrebačko kazalište mladih, Kazalište Knap, Teatar Exit, Kazalište Kerempuh, Muzej Iluzija, Purgerica – Your Guide to Zagreb, Lav Art Studio, Hrvatsko narodno kazalište u Zagrebu, VR kino KEK, Muzej Novog Vala, The old lock up escape room, Bowling club – Zagreb, Radio Yammat – Ivana Berg Divalt i Andro Bernardić, EMMA95, ADesign – Alenka Dmitrović
Veselimo se novim druženjima 🙂 Pratite nas pitem web stranice ili Facebooka.