Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze
U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija.
Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska, Poliklinika Sabol, Gornjogradske coprnjice, Tesla Tour Croatia , Zagrebačko kazalište mladih, Kazalište Knap, Teatar Exit, Kazalište Kerempuh, Muzej Iluzija, Purgerica – Your Guide to Zagreb, Lav Art Studio, Hrvatsko narodno kazalište u Zagrebu, VR kino KEK, Muzej Novog Vala, The old lock up escape room, Bowling club – Zagreb, Radio Yammat – Ivana Berg Divalt i Andro Bernardić, EMMA95, ADesign – Alenka Dmitrović
Veselimo se novim druženjima 🙂 Pratite nas pitem web stranice ili Facebooka.
Međunarodni dan Neurofibromatoze 2024
Lokacija: Mjesni odbor Voćarska (Voćarska 71, Zagreb).
Ulaz: Besplatno
Povedite prijatelje, kolege i članove obitelji
Webinar o pravima osoba s invaliditetom
U četvrtak 14.03.2024. održan je webinar kroz koji je naša potpredsjednica udruge – Ida Mirković Knaus predstavila je različita prava i povlastice koje proizlaze iz invaliditeta i s dijagnozom povezanih okolnosti.
Za sve one koji nisu uspjeli sudjelovati pozivamo ih da se obrate udruzi kao i Savezu za rijetke bolesti za sva pitanja.
Proslavili smo Međunarodni dan NF-a
Hrvatska udruga za Neurofibromatozu obilježila je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze prigodnim koncertom u impozantnom prostoru Muzeja Mimara.
U obilježavanju našeg dana podržali su nas glazbenici Baroknog ansambla Muzičke akademije svojim kratkim programom u kojem su se posebno istaknula djela poput Gloria in excelsis Deo te Birthday ode for Queen Mary.
Nakon glazbenog dijela programa gosti su nastavili druženje u prostorima Muzeja Mimara i izrazili nadu kako je ovo tek početak niza zajedničkih aktivnosti naše NF obitelji.
Posebne zahvale svima koji su omogućili ovaj događaj:
- Muzej Mimara
- Barokni ansambl Muzičke akademije
- Udruga OS
- Catering Majetić
- Ana Žužić (dizajn pozivnice)
- Članovi Hrvatske udruge za Neurofibromatozu
- Vinogradarstvo i podrumarstvo Mihalj
I mi trčimo
Pridružite nam se!
Članovi Hrvatske udruge za Neurofibromatozu će ove godine sudjelovati u humanitarnoj trci Wings for Life World Run koja se održava u Zadru, 5.5.2019. s početkom u 13:00.
Ponosni smo što će naša udruga imati službeni tim koji će podržati ovu hvalevrijednu akciju i što ćemo približiti našu NF zajednicu svima.
Svi koji se žele pridružiti timu Hrvatske udruge za Neurofibromatozu mogu se javiti na našu email adresu radi dogovora: nfhrvatska@gmail.com
Za sve informacije o događanju pogledjate službenu web stranicu: https://www.wingsforlifeworldrun.com/hr/en/zadar/
Vidimo se! 🙂