HUN https://hun.hr/ Hrvatska udruga za neurofibromatozu Wed, 19 Nov 2025 21:23:37 +0000 hr hourly 1 https://wordpress.org/?v=6.8.3 Skupština 2025. https://hun.hr/skupstina-2025/ https://hun.hr/skupstina-2025/#respond Wed, 19 Nov 2025 21:23:37 +0000 https://hun.hr/?p=1324 Službeno vas pozivamo na ovogodišnju skupštinu naše udruge koja će se održati u četvrtak 27.11.2025. u prostorijama Wespa Spaces (dvorana Indigo) - ulaz sa Zavrtnice 17 ili Heinzelova 60. Na skupštini ćete imati priliku: - saznati o rezultatima, stanju udruge i aktivnostima koje smo proveli u 2025. godini - dobiti uvid u planove za 2026.

Objava Skupština 2025. pojavila se prvi puta na HUN.

]]> https://hun.hr/skupstina-2025/feed/ 0 Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze https://hun.hr/obiljezili-smo-medunarodni-dan-neurofibromatoze-2/ Tue, 20 May 2025 19:38:02 +0000 https://hun.hr/?p=1318 U subotu, 17. 5., povodom Međunarodnog dana neurofibromatoze, poznate zagrebačke fontane te digitalni ekrani (Go2Digital mreža) diljem naše metropole zasjali su u bojama neurofibromatoze. Na ovaj način željeli smo pokazati svima koji se bore s ovom bolešću, kao i njihovim obiteljima, da nisu sami. Želja nam je da u idućim godinama proširimo ovu poruku i

Objava Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Svibanj je mjesec Neurofibromatoze https://hun.hr/svibanj-je-mjesec-neurofibromatoze/ Wed, 30 Apr 2025 07:12:18 +0000 https://hun.hr/?p=1312 Neurofibromatoza pogađa 1 od svakih 2.500 novorođenčadi, što je čini najčešćim genetskim poremećajem za koji mnogi možda nisu ni čuli. Važno je prepoznati da Neurofibromatoza (NF) utječe na svaku osobu drugačije, ne postoje dva ista puta kada je riječ o NF-u. Zbog ove činjenice pristup liječenju jako varira i teško je predvidjeti što slijedi. Ipak,

Objava Svibanj je mjesec Neurofibromatoze pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Revidirani popis liječnika https://hun.hr/revidirani-popis-lijecnika/ Tue, 29 Apr 2025 06:50:29 +0000 https://hun.hr/?p=1307 Na poveznici niže možete pronaći revidirani popis liječnika koji nije službena preporuka HUN-a, već je napravljen na temelju pozitivnih iskustava pacijenata koji boluju od NF-a. Lista se kontinuirao unapređuje zbog čega pozivamo sve naše članove da dijele svoja pozitivna iskustva (neovisno o tipu medicinskog stručnjaka) kako bi lista vijek bila ažurna i korisna. U slučaju

Objava Revidirani popis liječnika pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Pozvani ste na NF Best Practice Summit 2025 https://hun.hr/pozvani-ste-na-nf-best-practice-summit-2025/ Wed, 16 Apr 2025 09:42:03 +0000 https://hun.hr/?p=1298 NF Patients United i Hrvatska udruga za Neurofibromatozu s velikim zadovoljstvom vas poziva na NF Best Practice Summit 2025 – poseban događaj za pacijente, medicinske djelatnike i sve zainteresirane za neurofibromatozu (NF). Ovaj online događaj pruža izvrsnu priliku za učenje, povezivanje i razmjenu iskustava s globalnom NF zajednicom. Detalji događaja: 🗓 Datum: 3. svibnja 2025.

Objava Pozvani ste na NF Best Practice Summit 2025 pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Prava i povlastice osoba s Neurofibromatozom https://hun.hr/prava-i-povlastice-osoba-s-neurofibromatozom/ Tue, 01 Apr 2025 21:07:41 +0000 https://hun.hr/?p=1282 Obzirom na učestale upita o inkluzivnom dodatku, te nejasnoća oko toga što je funkcionalna sposobnost, a što tjelesno oštećenje, i kako oni mogu biti različiti, želimo s vama podijeliti neke osnovne informacije. Skraćeni dokument o pravima nalazi se ovdje Napomena da su ovdje obuhvaćene samo najosnovnije informacije o inkluzivnom dodatku te određenim povlasticama koje se

Objava Prava i povlastice osoba s Neurofibromatozom pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze https://hun.hr/obiljezili-smo-medunarodni-dan-neurofibromatoze/ Wed, 22 May 2024 12:38:15 +0000 https://hun.hr/?p=1275 U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija. Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska,

Objava Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Međunarodni dan Neurofibromatoze 2024 https://hun.hr/1269-2/ Tue, 14 May 2024 11:21:11 +0000 https://hun.hr/?p=1269 Pridružite nam se! Iako je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze, ove godine okupljamo se u subotu 18.5. od 15-20 h. Lokacija: Mjesni odbor Voćarska (Voćarska 71, Zagreb).Ulaz: Besplatno Ovo je super prilika da podržite rad udruge kroz prigodnu tombolu i buvljak, i ono najvažnije odličan način da upoznate druge članove i njihove obitelji. Povedite prijatelje, kolege

Objava Međunarodni dan Neurofibromatoze 2024 pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Webinar o pravima osoba s invaliditetom https://hun.hr/webinar-o-pravima-osoba-s-invaliditetom/ Mon, 18 Mar 2024 12:35:29 +0000 https://hun.hr/?p=1261 U četvrtak 14.03.2024. održan je webinar kroz koji je naša potpredsjednica udruge -  Ida Mirković Knaus predstavila je različita prava i povlastice koje proizlaze iz invaliditeta i s dijagnozom povezanih okolnosti. Za sve one koji nisu uspjeli sudjelovati  pozivamo ih da se obrate udruzi kao i Savezu za rijetke bolesti za sva pitanja.  

Objava Webinar o pravima osoba s invaliditetom pojavila se prvi puta na HUN.

]]> Proslavili smo Međunarodni dan NF-a https://hun.hr/proslavili-smo-medunarodni-dan-nf-a/ Sun, 26 May 2019 19:43:31 +0000 https://hun.hr/?p=1224 Hrvatska udruga za Neurofibromatozu obilježila je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze prigodnim koncertom u impozantnom prostoru Muzeja Mimara. U obilježavanju našeg dana podržali su nas glazbenici Baroknog ansambla Muzičke akademije svojim kratkim programom u kojem su se posebno istaknula djela poput Gloria in excelsis Deo te Birthday ode for Queen Mary. Nakon glazbenog dijela programa gosti

Objava Proslavili smo Međunarodni dan NF-a pojavila se prvi puta na HUN.

]]>