Neurofibromatoza pogađa 1 od svakih 2.500 novorođenčadi, što je čini najčešćim genetskim poremećajem za koji mnogi možda nisu ni čuli. Važno je prepoznati da Neurofibromatoza (NF) utječe na svaku osobu drugačije, ne postoje dva ista puta kada je riječ o NF-u.
Zbog ove činjenice pristup liječenju jako varira i teško je predvidjeti što slijedi. Ipak, upravo u tim razlikama pronalazimo snagu u zajedništvu!
Kako se približava svibanj, pozivamo vas da sudjelujete s nama u obilježavanju našeg mjeseca i da dijelite svoja iskustva i jedinstvene priče korištenjem hashtaga #ConnectingNF #hun #nfhrvatska #endNF #neurofibromatoza
Hrvatska udruga za Neurofibromatozu ove godine će sudjelovati u krovnoj europskoj kampanji organizacije NF Patients United te tako širiti znanje o ovoj bolesti.
Osim sudjelovanju u europskoj kampanji podizanja svijesti čekaju nas niz drugih aktivnosti i događanja:
- Osvjetljavanje Zagrebačkih fontana u bojama Neurofibromatoze (plava i zelena) na Međunarodni dan Neurofibromatoze – 17.5
- Kampanja u suradnji s Go2Digital koji će na na svojim digitalnim panelima istaknuti poruku o danu Neurofibromatoze
- Objave na društvenim mrežama koje će povećati prepoznatljivost naše udruge te informirati o NF-u
- Druženja članova udruge
Pozivamo vas da zajedno proslavimo Mjesec podizanja svijesti o Neurofibromatozi!