Na ovoj stranici možete pronaći korisne poveznice za sve naše pacijente i njihove obitelji. Želja nam je na jednom mjestu okupiti relevantne izvore poput:
- domaćih i inozemnih udruga za Neurofibromatozu i rijetke bolesti
- doktore koji poznaju problematiku Neurofibromatoze
- izvore podrške za naše pacijente i njihove obitelji
Smatramo da će ovaj popis kontinuirano rasti i pozivamo sve da obogate ovu listu svojim saznanjima.
Neurofibromatosis registry
www.nfregistry.com
www.nfregistry.com
Neurofibromitosis Patients united – Javna Facebook stranica udruženja europskih udruga https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628/
Hrvatski savez za rijetke bolesti
Neurofibromatosis globalna Facebook grupa
https://www.facebook.com/groups/154373905826/
Neurofibromatosis Data Portal
https://nf.synapse.org
NF Kinder Austria – udruga
www.nfkinder.at
Udurge u Italiji
Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen – Danska udruga
www.nfdanmark.dk
www.nfdanmark.dk
A.N.R. France – Francuska udruga
www.anfrance.fr
Španjolske udruge
Childhood Tumour Trust – Engleska udruga
Neurofibromatose Vereniging Nederland – Nizozemska udruga
NF Turkey – Turska udruga
NFFNF Norway – Norveška udruga
- dr. Sanja Kapitanović – generičar (Institut Ruđer Bošković)
- prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, dr.med., pedijatar, subspecijalist med. genetike (Klinika za dječje bolesti Klaićeva)
- dr. Maja Čorak – oftalmolog
- dr. Begović – genetičar (Rebro)
- dr. Metka Regan – pedijatrica
- dr. Jelena Petrinović Dorešić – dječji oftalmolog (Sveti Duh)
- dr. Ana Dembitz – logoped (KBC Zagreb)
- dr. Snježana Kramarić – dermatovenerolog (Poliklinika Bagatin)
- dr. Davorin Lončarić – dermatolog (KBC Šalata)
- dr. Maša Malenica – neuropedijatar (Vinogradska bolnica)
- dr. Andrea Šimić Klarić – neuropedijatar (Požega)
- dr. Irena Gašparović – neurolog
- prof. dr. sc. Miroslav Dumić – pedijatar, dječji endokrinolog, dijabetolog http://www.poliklinika-md.hr/
- dr. Vesna Perić Matošević – pedijatar
- dr. Velimir Lupret – neurolog, neurokirurg
- dr. Marina Ivanišević – ginekolog (Petrova)
- dr. Rudolf Ganger – ortoped (Ortopedska bolnica u Beču – Orthopädisches Spital Speising) https://www.oss.at/
- dr. Lucijan Negovetić – neurolog, neurokirurg