Na ovoj stranici možete pronaći korisne poveznice za sve naše pacijente i njihove obitelji. Želja nam je na jednom mjestu okupiti relevantne izvore poput:

  • domaćih i inozemnih udruga za Neurofibromatozu i rijetke bolesti
  • doktore koji poznaju problematiku Neurofibromatoze
  • izvore podrške za naše pacijente i njihove obitelji

Smatramo da će ovaj popis kontinuirano rasti i pozivamo sve da obogate ovu listu svojim saznanjima.

Udruženja

Neurofibromatosis registry
www.nfregistry.com

Neurofibromitosis Patients united – Javna Facebook stranica udruženja europskih udruga https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628/

Hrvatski savez za rijetke bolesti
http://www.rijetke-bolesti.hr/

Neurofibromatosis globalna Facebook grupa

https://www.facebook.com/groups/154373905826/

Neurofibromatosis Data Portal
https://nf.synapse.org


NF Kinder Austria – udruga
www.nfkinder.at

Udurge u Italiji

www.associazionelinfa.it
www.ananasonline.it
www.neurofibromaosi.org

Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen – Danska udruga
www.nfdanmark.dk

A.N.R. France – Francuska udruga
www.anfrance.fr

Španjolske udruge
www.neurofibromatosis.es
www.acnefi.org

Childhood Tumour Trust – Engleska udruga
www.childhoodtumourtrust.org.uk

Neurofibromatose Vereniging Nederland – Nizozemska udruga
www.neurofibromatose.nl

NF Turkey – Turska udruga
www.nf.org.tr

NFFNF Norway – Norveška udruga
http://nffnf.no

Liječnici

  1. dr. Sanja Kapitanović – generičar (Institut Ruđer Bošković)
  2. prof.dr.sc. Ingeborg Barišić, dr.med., pedijatar, subspecijalist med. genetike (Klinika za dječje bolesti Klaićeva)
  3. dr. Maja Čorak – oftalmolog
  4. dr. Begović – genetičar (Rebro)
  5. dr. Metka Regan – pedijatrica
  6. dr. Jelena Petrinović Dorešić – dječji oftalmolog (Sveti Duh)
  7. dr. Ana Dembitz – logoped (KBC Zagreb)
  8. dr. Snježana Kramarić – dermatovenerolog (Poliklinika Bagatin)
  9. dr. Davorin Lončarić – dermatolog (KBC Šalata)
  10. dr. Maša Malenica – neuropedijatar (Vinogradska bolnica)
  11. dr. Andrea Šimić Klarić – neuropedijatar (Požega)
  12. dr. Irena Gašparović – neurolog
  13. prof. dr. sc. Miroslav Dumić – pedijatar, dječji endokrinolog, dijabetolog http://www.poliklinika-md.hr/
  14. dr. Vesna Perić Matošević – pedijatar
  15. dr. Velimir Lupret – neurolog, neurokirurg
  16. dr. Marina Ivanišević – ginekolog (Petrova)
  17. dr. Rudolf Ganger – ortoped (Ortopedska bolnica u Beču – Orthopädisches Spital Speising) https://www.oss.at/
  18. dr. Lucijan Negovetić – neurolog, neurokirurg