Na ovoj stranici možete pronaći korisne poveznice za sve naše pacijente i njihove obitelji. Želja nam je na jednom mjestu okupiti relevantne izvore poput:

  • domaćih i inozemnih udruga za Neurofibromatozu i rijetke bolesti
  • doktore koji poznaju problematiku Neurofibromatoze
  • izvore podrške za naše pacijente i njihove obitelji

Smatramo da će ovaj popis kontinuirano rasti i pozivamo sve da obogate ovu listu svojim saznanjima.

Neurofibromatosis registry
www.nfregistry.com

Neurofibromitosis Patients united – Javna Facebook stranica udruženja europskih udruga https://www.facebook.com/NF-Patients-United-228075691432628/

Hrvatski savez za rijetke bolesti
http://www.rijetke-bolesti.hr/

Neurofibromatosis globalna Facebook grupa

https://www.facebook.com/groups/154373905826/

Neurofibromatosis Data Portal
https://nf.synapse.org


NF Kinder Austria – udruga
www.nfkinder.at

Udurge u Italiji

www.associazionelinfa.it
www.ananasonline.it
www.neurofibromaosi.org

Dansk forening for Neurofibromatosis Recklinghausen – Danska udruga
www.nfdanmark.dk

A.N.R. France – Francuska udruga
www.anfrance.fr

Španjolske udruge
www.neurofibromatosis.es
www.acnefi.org

Childhood Tumour Trust – Engleska udruga
www.childhoodtumourtrust.org.uk

Neurofibromatose Vereniging Nederland – Nizozemska udruga
www.neurofibromatose.nl

NF Turkey – Turska udruga
www.nf.org.tr

NFFNF Norway – Norveška udruga
http://nffnf.no

Popis medicinskih stručnjaka koje preporučuju naši članovi možete vidjeti na poveznici:

https://docs.google.com/spreadsheets/d/1ow6aw9Atzk2lsGzy62heYigjy5K_nTnL/edit?usp=sharing&ouid=110291982203885978307&rtpof=true&sd=true