U subotu, 17. 5., povodom Međunarodnog dana neurofibromatoze, poznate zagrebačke fontane te digitalni ekrani (Go2Digital mreža) diljem naše metropole zasjali su u bojama neurofibromatoze. Na ovaj način željeli smo pokazati svima koji se bore s ovom bolešću, kao i njihovim obiteljima, da nisu sami. Želja nam je da u idućim godinama proširimo ovu poruku i
Neurofibromatoza pogađa 1 od svakih 2.500 novorođenčadi, što je čini najčešćim genetskim poremećajem za koji mnogi možda nisu ni čuli. Važno je prepoznati da Neurofibromatoza (NF) utječe na svaku osobu drugačije, ne postoje dva ista puta kada je riječ o NF-u. Zbog ove činjenice pristup liječenju jako varira i teško je predvidjeti što slijedi. Ipak,
Na poveznici niže možete pronaći revidirani popis liječnika koji nije službena preporuka HUN-a, već je napravljen na temelju pozitivnih iskustava pacijenata koji boluju od NF-a. Lista se kontinuirao unapređuje zbog čega pozivamo sve naše članove da dijele svoja pozitivna iskustva (neovisno o tipu medicinskog stručnjaka) kako bi lista vijek bila ažurna i korisna. U slučaju
NF Patients United i Hrvatska udruga za Neurofibromatozu s velikim zadovoljstvom vas poziva na NF Best Practice Summit 2025 – poseban događaj za pacijente, medicinske djelatnike i sve zainteresirane za neurofibromatozu (NF). Ovaj online događaj pruža izvrsnu priliku za učenje, povezivanje i razmjenu iskustava s globalnom NF zajednicom. Detalji događaja: 🗓 Datum: 3. svibnja 2025.
Obzirom na učestale upita o inkluzivnom dodatku, te nejasnoća oko toga što je funkcionalna sposobnost, a što tjelesno oštećenje, i kako oni mogu biti različiti, želimo s vama podijeliti neke osnovne informacije. Skraćeni dokument o pravima nalazi se ovdje Napomena da su ovdje obuhvaćene samo najosnovnije informacije o inkluzivnom dodatku te određenim povlasticama koje se
U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija. Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska,
Pridružite nam se! Iako je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze, ove godine okupljamo se u subotu 18.5. od 15-20 h. Lokacija: Mjesni odbor Voćarska (Voćarska 71, Zagreb).Ulaz: Besplatno Ovo je super prilika da podržite rad udruge kroz prigodnu tombolu i buvljak, i ono najvažnije odličan način da upoznate druge članove i njihove obitelji. Povedite prijatelje, kolege
U četvrtak 14.03.2024. održan je webinar kroz koji je naša potpredsjednica udruge - Ida Mirković Knaus predstavila je različita prava i povlastice koje proizlaze iz invaliditeta i s dijagnozom povezanih okolnosti. Za sve one koji nisu uspjeli sudjelovati pozivamo ih da se obrate udruzi kao i Savezu za rijetke bolesti za sva pitanja.
Hrvatska udruga za Neurofibromatozu obilježila je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze prigodnim koncertom u impozantnom prostoru Muzeja Mimara. U obilježavanju našeg dana podržali su nas glazbenici Baroknog ansambla Muzičke akademije svojim kratkim programom u kojem su se posebno istaknula djela poput Gloria in excelsis Deo te Birthday ode for Queen Mary. Nakon glazbenog dijela programa gosti
Pridružite nam se! Članovi Hrvatske udruge za Neurofibromatozu će ove godine sudjelovati u humanitarnoj trci Wings for Life World Run koja se održava u Zadru, 5.5.2019. s početkom u 13:00. Ponosni smo što će naša udruga imati službeni tim koji će podržati ovu hvalevrijednu akciju i što ćemo približiti našu NF zajednicu
