Skupština 2025.

Službeno vas pozivamo na ovogodišnju skupštinu naše udruge koja će se održati u četvrtak 27.11.2025. u prostorijama Wespa Spaces (dvorana Indigo) - ulaz sa Zavrtnice 17 ili Heinzelova 60. Na skupštini ćete imati priliku: - saznati o rezultatima, stanju udruge i aktivnostima koje smo proveli u 2025. godini - dobiti uvid u planove za 2026.

Svibanj je mjesec Neurofibromatoze

Neurofibromatoza pogađa 1 od svakih 2.500 novorođenčadi, što je čini najčešćim genetskim poremećajem za koji mnogi možda nisu ni čuli. Važno je prepoznati da Neurofibromatoza (NF) utječe na svaku osobu drugačije, ne postoje dva ista puta kada je riječ o NF-u. Zbog ove činjenice pristup liječenju jako varira i teško je predvidjeti što slijedi. Ipak,

Revidirani popis liječnika

Na poveznici niže možete pronaći revidirani popis liječnika koji nije službena preporuka HUN-a, već je napravljen na temelju pozitivnih iskustava pacijenata koji boluju od NF-a. Lista se kontinuirao unapređuje zbog čega pozivamo sve naše članove da dijele svoja pozitivna iskustva (neovisno o tipu medicinskog stručnjaka) kako bi lista vijek bila ažurna i korisna. U slučaju

Obilježili smo Međunarodni dan Neurofibromatoze

U subotu 18.5. obilježili smo mjesec Neurofibromatoze veselim okupljanjem naših članova, naših obitelji i prijatelja. Naše druženje dovelo je do novih poznanstva, zanimljivih otkrića kao i vrijednih donacija. Zahvaljujemo svima koji su sudjelovali u buvljaku i tomboli sa svojim donacijama, a posebno našim partnerima bez kojih ovo sve ne bi bilo moguće: Mjesni odbor Voćarska,

Proslavili smo Međunarodni dan NF-a

Hrvatska udruga za Neurofibromatozu obilježila je 17.5. Međunarodni dan Neurofibromatoze prigodnim koncertom u impozantnom prostoru Muzeja Mimara. U obilježavanju našeg dana podržali su nas glazbenici Baroknog ansambla Muzičke akademije svojim kratkim programom u kojem su se posebno istaknula djela poput Gloria in excelsis Deo te Birthday ode for Queen Mary. Nakon glazbenog dijela programa gosti

Go to Top